“Hay momentos en los que siento que me estoy quemando, que me están clavando un cuchillo en todo el cuerpo, o una sola puñalada muy fuerte en el corazón. Otras veces son las piernas, pero lo peor es el dolor de cabeza. Eso me llevó a cirugía el 22 de octubre, porque ya estaba perdiendo la visión”, cuenta Dayana Niño, paciente de lupus severo. En esa oportunidad pasó hasta dos meses sin medicación. Ditchelly Burgos, de 7 años, también padece la enfermedad y, tras estar tres meses sin tratamiento, se agravó al punto de perder momentáneamente la vista.
La enfermedad, desconocida por muchos, ataca el sistema inmunológico, según explica el reumatólogo Marco Rivera. “Las defensas del cuerpo dejan de reconocer sus órganos. Es como si el sistema inmunológico tuviera un inventario de las estructuras de todo el cuerpo para reconocerlas como propias y si hay un error, deja de reconocer alguna; lo considera un elemento externo y lo agrede”, dice.
Los síntomas se asocian a los órganos que el sistema inmunológico no percibe, por lo que cada paciente los sufre en distintas medidas y partes del cuerpo. La enfermedad no tiene cura, pero sí hay tratamientos dirigidos a suprimir o disminuir las células de defensa para evitar el daño. Cuando empiezan a atacar el cerebro los dolores de cabeza se incrementan y está el riesgo de la vista, como el caso de ambas pacientes.
“Me decía: `mami no quiero estar más enferma, no quiero perder la vista`. Ella siente que hay algo en su cuerpo, como si la atacara. Se decae, llora y se da golpes en la cabeza. No entiende”, dice Michell Burgos, la madre de Ditchelly. En octubre la pequeña fue diagnosticada y desde ese fecha hasta la actualidad, la han hospitalizado cinco veces y han agotado los seguros privados de toda la familia. Las complicaciones, dice la mamá, fueron ocasionadas por la interrupción de su medicación. Ella toma Meticorten y Plaquinol.
El médico explica que el denominado punto cero en existencia de fármacos en establecimientos públicos y privados lo ubicó hace unas tres semanas. Durante el año pasado las farmacias ajenas al Seguro Social dejaron de ofertar y ahora estas también están en cero o entregan muy irregularmente los tratamientos, dice Rivera. “El Rituximad no se lo han dado más nunca a nadie y es para el lupus severo. Ahora hay Plaquinol, pero se agota. Ya no hay libertad para comprar las dosis necesarias, sino lo que te den”, denuncia el galeno.
Advierte que la consecuencia de la falta del tratamiento podría generarle la reactivación de la enfermedad y, en cambio, la medicación a tiempo podría evitar las complicaciones mencionadas con anterioridad.
Manyuri Villegas, otra paciente lúpica, dice que en Maracay debe amanecer en la cola de la farmacia del Seguro Social sin que eso le garantice su dosis de medicamentos. “Por ejemplo, el mes pasado no hubo Cellcept y otras veces faltó Plaquinol”, dijo a Efecto Cocuyo.
Una lucha en pie
Dayana tiene 30 años y hace dos fue diagnosticada con lupus. Tuvo que mudarse de su natal San Cristóbal a Barinas, porque el frío le agudizaba los dolores. Hasta marzo de 2016 la enfermedad había atacado su riñón (nefritis lúpica) y sus pulmones (infección pulmonar), pero actualmente no solo lucha para denunciar las dificultades para conseguir sus medicamentos, sino para visibilizar la enfermedad. El Cellcept, el Meticorten, el Daflon o el Plaquinol, algunos fármacos indicados a pacientes con complicaciones por lupus, se han extinguido de farmacias privadas, incluso de Badan, y llegan poco en farmacias de Alto Costo.
Aunque la escasez le toca y le preocupa, el hecho de que no exista ni una organización o fundación que agrupe a los afectados por esta enfermedad en el país, y que no sea un padecimiento al que se le preste mucha atención, le genera gran inquietud. Por esta razón, organizó junto a otras personas un evento para conmemorar el Día Internacional del Lupus este 10 de mayo, cuyo fin es concienciar a las personas sobre las implicaciones de este trastorno. En los próximos días se darán detalles de la concentración que aspira a que se una a la entrega de informes a la Subcomisión de Salud de la Asamblea Nacional en Caracas.
Actualmente administra un grupo de WhatsApp con pacientes de todas partes del país a través del cual comparten información sobre medicamentos donados, se organizan y denuncian las situaciones que se dan en distintas farmacias del Seguro Social. Existe una página en Facebook denominada Amigos con Lupus Venezuela que ha quedado además como un espacio para la solicitud de distintos tipos de medicamentos.
Las tres mariposas de Ziulin
“He perdido a tres mariposas en sus manos y no quiero que se pierda ni una más. Lo conozco bien y toda ayuda para las mariposas guerreras (…) es bienvenida. La desinformación es enorme, su invisibilidad hace dudar de su existencia y algunas personas se comportan con crueldad”, fue el mensaje con el que Ziulin Moreno pidió atención de las personas sobre la patología.
De acuerdo con datos de distintas organizaciones internacionales, el lupus afecta a 5 millones de personas en todo el mundo y poco se sabe de su incidencia en el país. Esto puede suceder, explica Moreno, porque aquí no se ha avanzado lo necesario en la investigación de la enfermedad. Indica que en Venezuela no hay médicos especialistas en lupus y que la misma gente desconoce lo que ocasiona la patología.
“Llegaron a decir que mi hija era una floja y realmente sufría”, dice Moreno. La joven, de 19 años, falleció en 2013 luego de que la enfermedad comprometiera sus pulmones y su corazón. Para esa época, si no conseguía el tratamiento en las farmacias del Seguro Social iba corriendo a Badan que, aunque más caras, sí se encontraban. Ahora es otra historia.
Niño también sufrió acoso en su trabajo a causa del desconocimiento de la enfermedad. Ella se vio obligada a renunciar y, según comenta ahora, fue una de las mejores decisiones que ha tomado, porque ya no tiene el estrés que le causaba el hecho de que la humillaran y le dijeran vaga o floja. “Lucho porque la gente se entere, para que la gente sepa y hacernos más visibles. Así sea en silla de ruedas voy hasta la Asamblea”, asegura la mujer.
Es impresionante que hace un año de esta publicación y nadie opina. El Lupus sigue siendo una enfermedad desconocida. Y si hace un año esto era así a esta altura el problema está más complicado.