«Ellos no son eternos niños y su síndrome no es una enfermedad como la gente suele pensar, aún tenemos que lidiar con estas creencias», es lo primero que dice José Grasso, presidente de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down (Avesid), cuando le preguntan sobre la condición que estadísticamente aparece en 1 de cada 1.000 recién nacidos alrededor del mundo, según la ONU.
Grasso señala que el síndrome de Down sigue sin ser un tema prioritario en la agenda pública venezolana y hoy en día el desconocimiento, los estigmas y estereotipos obstaculizan el camino hacia la inclusión y la equidad en el país.
«Hay que seguir insistiendo en que todos tenemos los mismos derechos, que hay que dar oportunidad a los que más la necesitan. El primer obstáculo es el social, es la sociedad. La mejor forma de educar es permitir la diversidad«, explicó Grasso.
De acuerdo con Naciones Unidas la condición «…es una alteración causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual». Es decir, se registra la presencia de un cromosoma de más (lo que usualmente se conoce como Trisomía del par 21). Es por ello que el organismo seleccionó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
«Todos somos efectivamente diversos, pero todos debemos integrarnos, conocernos y entendernos, con nuestras características propias y nuestras diferencias. En Venezuela ha habido progreso, pero, como a mi me gusta decir, el 21 de marzo es un día para celebrar y hay otro 364 días del año para cooperar, apoyar y trabajar en el tema», explica Grasso a Efecto Cocuyo.
Hoy en día Avesid atiende cerca de 95 personas (recién nacidos, niños, adolescentes y adultos) en sus centros en Caracas y de forma remota. Desde terapias del lenguaje hasta talleres formativos, sus miembros trabajan para asegurar la integración correcta de todas las personas con síndrome de Down en las dinámicas sociales.
El síndrome de Down en Venezuela
El síndrome de Down es una condición de vida, que se mantiene desde el nacimiento hasta la muerte y que, como no constituye una enfermedad, no puede curarse.
En el territorio nacional no hay cifras exactas de fuentes oficiales que puedan indicar cuantas personas tienen la alteración genética, ya que el Estado no ha publicado registros actualizados recientemente. Así mismo, la Fundación Iberoamericana Down 21 ya ha alertado que en el país no hay organismos públicos que realmente se encarguen de investigar o aportar información sobre el síndrome.
«A nivel municipal hay cada vez mas interés en la participación de la población con discapacidad en actividades recreacionales, culturales y deportivas, aun cuando todavía falta trabajar más en capacitación con los responsables departamentales. Existen disposiciones legales muy completas pero que, como en muchos países, suelen quedar en letra muerta«, apuntó la organización en su web oficial.
Se refiere a la Ley para las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, y recientemente a la Ley Especial para las Trabajadoras y Trabajadores con Discapacidad, aprobada por la Asamblea Nacional (AN) en enero de 2023, cuya promulgación se produjo el 27 de dicho mes y que buscar fomentar la autonomía e inclusión en el país.
Grasso agrega que, a pesar de la legislación vigente, la sociedad venezolana todavía tiende a dejar de lado aquellos que presenten síndrome de Down y que algunos prejuicios hacia ellos aún persisten.
Por ejemplo, indica que aún hay padres que dudan en inscribir a sus hijos con síndrome de Down en escuelas regulares, por miedo a los estigmas o a que el niño no sea bien recibido entre sus compañeros, cuando lo ideal es que se desarrolle en un entorno que le permita aprender a socializar de forma efectiva.
Mitos y verdades sobre el Down
«Para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejemos de tratarlos como a los demás. Se les trata como a niños, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos», señala Naciones Unidas sobre el tema.
Algunas de las creencias más comunes, que las fundaciones y los especialistas ya ha desmentido, son:
❌ Mito: Las personas con síndrome de Down no pueden aprender ni alcanzar logros significativos.
✅ Realidad: Con el apoyo adecuado y programas de aprendizaje acompañado, las personas con síndrome de Down pueden lograr grandes metas, ser capaces de desarrollar habilidades académicas, trabajar, tener relaciones sanas y significativas y participar de forma activa en la comunidad.
❌ Mito: Las personas con síndrome de Down siempre tienen discapacidades intelectuales graves.
✅ Realidad: Si bien es cierto que muchas tienen discapacidades intelectuales leves a moderadas, esto puede variar dependiendo del caso; algunos pueden alcanzar a tener capacidades intelectuales más altas y llegar a niveles educativos más avanzados.
❌ Mito: Las personas con síndrome de Down necesitan vigilancia extrema y no pueden vivir de manera autónoma.
✅ Realidad: Con cuidados médicos y apoyo temprano, en su vida adulta pueden tener responsabilidades, tomar decisiones por sí mismas, vivir en un hogar propio, formar pareja, tener amigos, salir y divertirse de forma independiente.
❌ Mito: Las personas con síndrome de Down no pueden contribuir productivamente a la sociedad.
✅ Realidad: Son capaces de adquirir habilidades y talentos que les permitan trabajar en una variedad amplia de áreas como el arte, la música, el servicio al cliente, la agricultura, etc. Alrededor del mundo hay múltiples ejemplos de éxitos, incluida la venezolana Jessica Jacinto, modelo que hasta ahora ha triunfado en varias pasarelas de Latinoamérica.
Se requiere inclusión en mercado laboral
Grasso advierte que es necesario que el Estado y la sociedad venezolana promuevan la participación de las personas con síndrome de Down en el mercado laboral, ya que son perfectamente capaces de integrarse en diversos puestos de trabajo.
«Hay personas que se preguntan si alguien con una capacidad mental con un retraso, que por cierto puede ser de leve a avanzado, puede trabajar. Sí, si puede. Hay múltiples trabajos y cantidad de cosas que pueden hacer perfectamente bien incluso con la limitación que pueden tener», explica el presidente de Avesid.
Así como no hay cifras de incidencia, tampoco hay números de instituciones estatales de cuántos hombres y mujeres con la condición se encuentran actualmente laborando. Grasso reitera que atenderlos no solo es garantizar la educación en cada etapas de sus vidas, sino darles la oportunidad de ser autónomos:
«Todos necesitamos que se comprenda la situación, que haya aceptación e integración. Para nosotros es fundamental la visibilidad. Son personas que queremos que se vean, que estén en la sociedad cantando, en obras de teatro, en foros, en trabajos. Necesitamos que la inclusión sea plena», puntualiza.