El tiempo se acababa para Hope Charlotte Ramos. Tenía cinco años de edad, estaba débil y deshidratada, con fiebre alta y muchas náuseas cuando llegó a Brasil, en marzo de 2022. Junto a su familia, huyó de la emergencia humanitaria compleja que atentaba contra su vida, mucho más que la leucemia linfoblástica aguda (LLA) que padece.
Su nombre significa esperanza en inglés y sus padres lo eligieron, luego de ver un documental sobre un niño en África que fue abandonado en una carretera desierta. “Una misionera se percató del niño, lo auxilió y rescató. A los años vimos otro documental en el que dan testimonio sobre esa misionera que adoptó al niño como su hijo que se ve más grande y sano, y nos impactó mucho ese testimonio porque vimos cómo Dios rescató a ese niño de una muerte segura a la vida, le dio una nueva oportunidad de vida, transformó su historia, y el nombre de ese niño era Hope”, contó su madre Marisela Castillo.
Hope fue diagnosticada en septiembre de 2021, tras estar hospitalizada en Tinaquillo, estado Cojedes, con fiebre y moretones en el cuerpo. Después, comenzó a ser tratada en la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (CHET) de Valencia, la institución de salud más grande de Carabobo y del centro del país. Ahí vio a compañeros de cuarto agravarse como ella, mientras que otros morían como si ese era el único destino para los niños con cáncer por falta de atención médica de calidad.
La leucemia linfoblástica aguda es un tipo de cáncer caracterizado por la producción anormal de linfocitos inmaduros en la médula ósea y la sangre, que son células cancerosas que reemplazan a las células normales, lo que afecta la capacidad del cuerpo para combatir infecciones y producir células sanguíneas saludables. La LLA progresa rápidamente y, si no se trata, puede tener consecuencias devastadoras.
Es más común en niños, siendo la forma más frecuente de leucemia infantil. Los protocolos de quimioterapia, la radioterapia y el trasplante de médula ósea son opciones comunes utilizadas para combatir este tipo de cáncer, y las expectativas de vida de esta enfermedad han mejorado significativamente gracias a los avances en tratamientos, pero no es el caso de Venezuela.
Una especialista en oncología pediátrica de la CHET, que pidió no ser identificada, detalló que el área de Hematología del centro de salud está siempre al máximo de su capacidad con niños hospitalizados con LLA. El problema es que no hay tratamientos oportunos y muchos se complican y fallecen.
Sus padres sabían que dejar a Hope Charlotte en la CHET era una pésima decisión. Fueron seis meses de trabajo incansable en el que las dinámicas familiares cambiaron por completo.
Marisela es profesora, mención Biología con maestría en Educación Ambiental, y daba clases en una escuela técnica en Tinaco, en el estado Cojedes, donde vivían. Cuando Hope fue diagnosticada, hizo los trámites para obtener un permiso y dedicarse por completo a su cuidado.
Su esposo tenía una papelería donde también alquilaba computadoras con conexión a Internet, pero el servicio estuvo suspendido por varios meses por una falla eléctrica y su pequeño emprendimiento quebró. Buscó y consiguió trabajo en un restaurante pero el dueño del local falleció y quedó desempleado.
Desde ese momento se dedicaron al 100% a cuidar a Hope. Marisela estaba con ella en el área de hematología de la CHET, mientras que su mamá y su suegra atendían la casa y a la hermana mayor de Hope.
Mientras tanto, su esposo organizaba rifas y ventas, y se trasladaba de un lugar a otro para conseguir medicamentos más económicos. Vendieron, junto a su hija mayor ―también menor de edad―, tortas en semáforos de Valencia, todo para recaudar fondos que estaban lejos de los dos mil y hasta cuatro mil dólares que necesitaban para costear un ciclo de quimioterapia.
Su única opción en ese momento era recibir las medicinas que, de forma muy irregular, llegaban a la farmacia del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), y que tenían, como mínimo, un año vencidas. Ellos pensaban que, quizás, el tratamiento no sería 100% efectivo por ese motivo, pero no imaginaron que complicaría aún más la salud de la niña.
La oncóloga pediatra María Lourdes Piñero explicó que suministrar ese tipo de fármacos vencidos puede originar falla multiorgánica y eso fue lo que le ocurrió a Hope Charlotte. “Cuando llegamos a Brasil, tenía el hígado y el páncreas bastante recrecidos por causa de las quimioterapias vencidas que recibió en Venezuela”, relató su madre.
Un periplo a la recuperación
Fueron 12 horas de viaje con escala en Panamá las que hizo Marisela junto a Hope Charlotte, su esposo y su otra hija como única alternativa para salvar a la niña: salir de Venezuela y buscar en Brasil una opción para tratarla. Después de tanto investigar y de hacer contactos, una pareja de cristianos se comunicó con ellos para costear los boletos aéreos.
La familia fue recibida en Limeira, en el estado de Sao Paulo, por una tía de Marisela, que es enfermera y que vive en esa ciudad con su esposo brasileño. “Dejamos las maletas y nos llevaron a un hospital público de la zona porque la niña había llegado pálida, flaca, sin cabello, con la barriga grande, muy débil y con fiebre”.
El doctor de guardia la recibió, pese a que no contaban con la documentación necesaria: el Catastro de Persona Física (CPF) que asigna un número de identificación fiscal a cualquier extranjero, y el cartón del Sistema Único de Salud (SUS), trámites en los que tardarían, por lo menos, 15 días.
Hope Charlotte estuvo internada dos días. Los especialistas hicieron la solicitud a centros de niños con cáncer y obtuvieron respuesta del Centro Infantil Boldrini, a una hora de Limeira, en la ciudad de Campinas de Sao Paulo, a donde la trasladaron en una ambulancia.
“No pudimos empezar el tratamiento de inmediato porque ellos necesitaban confirmar el diagnóstico con la prueba inicial de sangre y de médula que le tomaron cuando estábamos en Valencia”.
Dos meses tardó en llegar desde Venezuela todo lo solicitado. Mientras tanto, la niña recibió medicamentos básicos, pero desde el primer día en el Boldrini la recuperación fue evidente al no recibir más medicamentos vencidos.
Desde que comenzó el tratamiento se ha mantenido estable y sin recaídas, cuenta su madre. La previsión de los especialistas es culminar las quimioterapias entre julio y agosto de este año.
Hope y su familia forman parte de los 7.722.579 venezolanos que abandonaron el país por la crisis humanitaria compleja, según las cifras de la Plataforma de Coordinación Interagencial para Migrantes y Refugiados de Venezuela de la ONU, actualizadas hasta el 30 de noviembre de 2023.
Del total, 510.500 se encuentran en Brasil, un país limítrofe con Venezuela, que incluso creó la “Operación Acogida»: una respuesta coordinada por el gobierno federal para recibir a la población venezolana que llega a esa nación.
Salud a más de cuatro mil kilómetros
Todos los destinos investigados por la familia de la niña para que recibiera la atención que requería, estaban fuera de las fronteras de Venezuela. El Centro Infantil Boldrini, era uno de los más cercanos, a más de 4.300 kilómetros de distancia de la CHET.
Se trata de una institución dedicada exclusivamente a pacientes pediátricos con cáncer y que cuenta con todos los recursos y especialistas que en Venezuela era imposible tener.
“El cáncer aquí se vive de forma distinta, no es sinónimo de muerte como sí lo es en Venezuela donde las personas que diagnostican con cáncer reciben, prácticamente, una sentencia de muerte, no por el cáncer sino por el contexto que no ayuda y que aplasta al paciente. Aquí hay esperanza porque el sistema de salud te abraza, está disponible”.
Desde ese día, y hasta ahora, Hope Charlotte es la única venezolana atendida en el Boldrini. Ahí han entendido por qué en la CHET muchos pacientes empeoraron rápidamente y fallecieron.
La salud bucal para estos niños es muy importante porque el cáncer les afecta partes blandas de la boca y la garganta. “Se queman, le salen llagas que pueden iniciar en la boca y finalizar en el ano. Yo presencié, cuando Charlotte estaba internada en Valencia, cómo a un niño con esa infección en la boca le bajó rápidamente por el estómago y tuvo una abertura en el ano. Con bajas defensas, le hacían solo quimioterapias vencidas y descuidaron la atención bucal, y la infección hizo que muriera en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos)”, dijo la especialista.
Los pacientes oncológicos necesitan más que quimioterapias. “Debe existir un acompañamiento integral, cada necesidad varía dependiendo del diagnóstico y se debe incluir a un equipo multidisciplinario de especialistas para atender cualquier afectación secundaria del cáncer, pero aquí en Venezuela eso solo es posible en centros privados y se requiere mucho dinero o un seguro médico que pocos tienen”, detalló la doctora Piñero.
En el Centro Boldrini, Hope Charlotte cuenta con atención hematológica, nutricional, odontológica, psiquiátrica y hasta fisioterapeuta. El único especialista con el que no cuenta ese centro de investigación es con dermatólogo, que también es importante porque la piel se deshidrata por el tratamiento y puede sufrir lesiones, pero el esposo de Marisela trabaja en una empresa y tiene seguro médico para costear esas consultas.
En la CHET, esta familia vivió momentos muy duros desde noviembre de 2021 hasta febrero de 2022. Además de las quimioterapias vencidas, tuvieron que enfrentar la falta de especialistas. Después del mediodía, solo había un número deficitario de enfermeras y, si se presentaba una emergencia, no había médicos en el lugar.
Todos los insumos y medicamentos debían llevarlos porque en el hospital no había. Para eso usaban el dinero de la venta de tortas, rifas y vendimias, así como para costear los exámenes de laboratorio en centros privados a los que debían trasladar las muestras.
La inmunoglobulina era una solicitud constante en la CHET, un medicamento fundamental del tratamiento. Pero en los inventarios de centros públicos no había. “Solo se conseguía en Colombia y a un precio muy elevado”. Desde que Hope fue diagnosticada hasta que migraron, nunca le administraron inmunoglobulina, por lo que sus defensas estaban muy debilitadas. En Brasil basta con la orden médica para que en cualquier farmacia de alto costo se las entreguen de forma gratuita.
Y de las peores experiencias en ese hospital de Valencia, fueron las extracciones de muestras de médula ósea sin anestesia, porque no había en la CHET. El dolor que provocaba en los niños hacía que sus gritos se escucharan en la parte externa del edificio, incluso, algunos convulsionaban.
Una nueva dinámica
Hoy, Hope Charlotte luce recuperada. Nuevamente tiene cabello, se alimenta mejor y eso es evidente en su contextura. Tiene una dinámica nueva que incluye asistir a clases desde hace un año. Aunque va atrasada respecto a sus compañeros porque había perdido la escolaridad, además de la barrera del idioma portugués, se ha adaptado muy bien a sus profesores y al resto de los alumnos.
La han apoyado con un trato especial, pues a veces se marea y le baja la glucosa por el tratamiento. “A ella no le pueden exigir tanto en la escuela, al mismo ritmo que los otros compañeros, la tienen que sentar siempre en un lugar ventilado, cerca de una ventana, de una puerta, en el aire, para que ella no se sienta acalorada y no vaya a pasar mal el día en la escuela”.
Va al Centro Boldrini una vez a la semana a recibir una inyección de Metrotexate, toma Purinethol en casa todos los días, y Sulfametazol los fines de semana. Tiene consulta hematológica mensualmente y evaluación de médula ósea cada dos meses. Nada de esto sería posible en Venezuela, donde aún la emergencia humanitaria compleja persiste.
Con Hope en recuperación, Marisela trabaja de 5:00 p.m. a 11:00 p.m. en una pizzería, mientras que su esposo está formalmente en una empresa en la que goza de todos los beneficios de ley.
Dos años después… La misma historia
Mientras la familia de Hope ve progresos en su salud, en la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (CHET), de Valencia, parece que el tiempo se detuvo. Los pacientes con LLA enfrentan las mismas precariedades que vivió Hope hace más de dos años.
No hay insumos y muchas veces tampoco hay personal. “Los pacientes se complican muchísimo, pasan muchas semanas en cumplir la quimioterapia y en lidiar con las complicaciones porque por el simple hecho de tener que hospitalizarse ya se complica”, explicó la pediatra oncóloga y presidenta de la fundación Oncopedia, Alejandra Álvarez.
Estos pacientes deben realizarse un estudio al menos cada 15 días o mensualmente que cuesta más de 200 dólares, y la mayoría no cuenta con los recursos. Además, “hay drogas que no se consiguen y las pocas disponibles en el Seguro Social están vencidas”.
Las quimioterapias de la línea de diagnóstico de leucemia son más difíciles de conseguir en Venezuela que los tipos de cáncer de tumores sólidos y, tanto en la CHET, como en el Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde (HUAL), aunque existe una infraestructura, no funciona adecuadamente para la atención de estos niños.
Una realidad diferente enfrentan quienes padecen de otro tipo de cáncer, ya que la disponibilidad de medicinas gratuitas es mucho más fluida y fundaciones como Oncopedia, Fundanica, Santa en las Calles, Cadena de Favores y la Fundación 11:11, apoyan con la administración de tratamientos en espacios adecuados y con recursos para exámenes de laboratorio periódicos.
Resulta paradójico que la leucemia, que es un tipo de cáncer con más altas expectativas de vida en otros países, sea tan complicada de tratar en Venezuela, por lo que la migración se convierte en una necesidad obligada para salvar vidas, como la de Hope o esperanza, en español, el nombre que eligieron sin imaginar cuál sería su historia. “Hoy veo hacia atrás y digo que lo que vimos en ese documental aconteció en la vida de nuestra hija, Dios la rescató de Venezuela de una muerte segura y la trajo a una nueva nación que le dio una oportunidad de vida… Para nosotros, el testimonio de nuestra hija se vivencia en el significado de su nombre, esperanza”.