Dayana Niño tiene 30 años y hace dos que le diagnosticaron lupus. Por los constantes dolores que la aquejaban, acudió al médico. El diagnóstico fue errado y durante dos años recibió quimioterapia para un cáncer. El dolor de las articulaciones no desaparecía, tampoco la vasculitis ( vasos sanguíneos inflamados ). Dayana realmente padece lupus.
A Niño la enfermedad le ha afectado el riñón (nefritis lúpica) y sus pulmones (infección pulmonar), además de producirle vasculitis con frecuencia.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES), conocido simplemente como lupus, es un trastorno autoinmunitario en el cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Afecta principalmente la piel, las articulaciones, los riñones y el cerebro.
La mayoría de los pacientes sufren de dolor e inflamación en las articulaciones, prácticamente sin mostrar señales externas. La lesión evidente más conocida del lupus es la “eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel de la cara, en las mejillas y la nariz. Sin embargo, es una enfermedad muy heterogénea, es decir, cada paciente la sufre en distintas medidas y partes del cuerpo.
La enfermedad no tiene cura, pero un diagnóstico temprano y el tratamiento correcto pueden ayudar a disminuir el dolor y otros síntomas y llevar una vida normal, que incluya trabajo y estudios, a excepción de los casos más severos.
Pablo Pérez Rodríguez, reumatólogo y miembro de la Asociación ReumaAmigos, explica que hay muchas más mujeres afectadas que hombres, y las personas que sufren de lupus, nacen con el gen que les disparará la enfermedad, pero que hay una serie de factores externos que ayudan, como exponerse a la luz solar.
Aunque organizaciones internacionales aseguran que la cifra de enfermos de lupus se estima en unos cinco millones, en Venezuela no hay cifras. Dayana Niño y Suhail Bolívar, también paciente, sienten que la enfermedad aún es desconocida en la sociedad, por lo que terminan siendo objeto de discriminaciones y burlas. En un intento por cambiar esto realizaron, la mañana de este 10 de mayo, Día Internacional de Lupus, una caminata por el centro de Caracas, que tenía como destino la Asamblea Nacional.
Bolívar y Niño, acompañadas de otros pacientes, entregaron un documento en la Subcomisión de Salud y Seguridad Social en el que piden ayuda para organizarse formalmente y dar a conocer la “enfermedad invisible”.
Niño, aún con sus dolores, va a seguir adelante con su sueño de una ONG de Lupus, que registre cuántos enfermos hay en el territorio nacional. Cuenta con el apoyo de Bolívar, quien dice que “si tienen que recorrer todos los estados de Venezuela buscando pacientes, lo haremos”.
Bolívar lleva ya varios con la enfermedad. A esta educadora se lo diagnosticaron hace 22 años, cuando tenía 16. No pierde oportunidad para recordar que “yo tengo lupus, pero esta enfermedad no me tiene a mí”.
Esta madre de dos hijos intenta estar siempre ocupada y en movimiento, dando clases o cuidando a sus pequeñas de 13 y 9 años. “El truco está en tener la mente ocupada. Todo está en la mente”.
El caso de Niño, aunque dramático, no es el único donde el diagnóstico se vuelve difícil de encontrar: Amary Vásquez sufrió intensos dolores en las articulaciones, también de cabeza y fatiga durante dos años. Entre 2008 y 2010, fue una y otra vez a la Clínica Santa Sofía y las Clínicas Solidarias sin que ningún galeno diera con un diagnóstico. Los dolores aumentaban, hasta que un día no pudo pararse de su cama. Su esposo decidió intentarlo una vez más y la llevó a la Clínica Ávila, donde el reumatólogo la examinó e identificó su condición: lupus.
“Cuando eso ya yo tenía las manos “en garra”, los pies torcidos, el cuerpo encorvado. En las noches no dormía del dolor, pasaba toda la noche con dolores”, recuerda.
Lupus en la Venezuela de la escasez
“tengo lupus se m está activando más de 5 meses sin tomar PLAQUINOL 200mg urgente! Tengo un bebe y no quiero morir (sic)”, se puede leer en la cuenta de Twitter de Amary Vásquez, donde busca desesperadamente sus medicamentos.
A ella la enfermedad le desencadenó un cuadro de hepatitis lúpica (hepatitis crónica activa), artritis no erosiva ( inflamación sin destrucción del tejido), neutropenia (reducción en el número absoluto de glóbulos blancos de tipo granulocito, importantes para respuestas inmunes), rash malar (eritema rojizo en las mejillas), ANA, Anti DNA de doble cadena (autoanticuerpos dirigidos contra ciertas estructuras del núcleo de las células), hipocomplementemia (disminución de los componentes del sistema de complemento de las respuestas inmunitarias), síndrome antifosfolipido secundario (hipercoagulabilidad), tiroiditis autoinmune (trastorno de la glándula tiroides) y fibromialgia (dolor muscular crónico).
Actualmente está en estado de remisión, es decir, con el lupus desactivo, desde hace un par de años. “Tanto así que quedé embarazada. Tuve un embarazo de alto riesgo, en cama los nueve meses, pero ahora tengo a mi bebé”.
Su doctor no se explica cómo la enfermedad no ha regresado después de pasar tanto tiempo sin su tratamiento, que, además del Plaquinol, contiene varios de los más buscados: Euthryox, Meticorten y Seropram.
Aunque a través de amistades en farmacias ha conseguido esos tres, el Plaquinol no aparece por ningún lado. “La única manera es traerlo de Estados Unidos, y no tengo quién me lo pueda mandar de allá. Los pacientes con lupus estamos sufriendo muchísimo“, señala.
Pérez Rodríguez explica que el Plaquinol es un ayudante importante del tratamiento contra el lupus que se debe tomar durante toda la vida del paciente, porque no solo protege al riñón, sino que también funciona como bloqueador solar que ayuda a cuidarse de los rayos UV.
El reumatólogo señala que desde el año pasado conseguir los medicamentos para paliar la enfermedad se ha vuelto más difícil, especialmente la Prednisona, un esteroide usado para tratar los síntomas producidos por el bajo nivel de corticosteroides. “Los esteroides son la piedra angular de un tratamiento contra el lupus”.
Además de la fuerte escasez de medicamentos, la alimentación de los pacientes se ve afectada. “Deben tener una ingesta adecuada de proteínas, si no pierden peso y masa muscular, lo que afecta a las articulaciones”. Es recomendable que las proteínas provengan de carnes blancas.
También deben arreglárselas para conseguir protector solar facial, que deben usar cada dos o tres horas, puesto que muchos de los pacientes con lupus sufren de fotosensibilidad.
La lucha de Niño y Bolívar también es por la escasez. Niño tuvo que trasladarse desde San Cristóbal, donde se encontraba por un postoperatorio en casa de su mamá, hasta Barinas, porque la directora del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss) no quería entregar el CellCept a su esposo, a pesar de que este tenía toda la documentación en norma.
En esa ocasión lo consiguió, “e intentaron que diera un jabón de lavar a cambio”, pero la historia ya es otra. Aunque tiene reservas de Prednisona guardadas, que le tocó comprar a sobreprecio, no sabe qué hará cuando se le acaben, puesto que en el Ivss no se consigue.
En el Día Mundial del Lupus escuchamos y apoyamos a las personas que padecen de esta enfermedad! pic.twitter.com/hQg3qllZGz
— Jose Manuel Olivares (@joseolivaresm) May 10, 2016
Bolívar denuncia que en la sede de San Juan de los Morros, cercana de su natal Valle de la Pascua, todo el tiempo le dicen que pase después, pero nunca le entregan los medicamentos. En noviembre consiguió una caja de Azatioprina, para proteger sus riñones, pero desde que esa se le acabó, no ha logrado conseguir más.
Pérez Rodríguez puntualiza que desde ReumaAmigos también buscan concienciar a la población sobre este tipo de enfermedades. “Es una enfermedad perfectamente controlable con una esperanza de vida muy alta, el problema es lograr hacer un diagnóstico a tiempo y que el paciente entienda que tiene que controlarse y trabajar de la mano con su reumatólogo”.